Natália Balcová z Podbrezovej oslávi v júni trináste narodeniny. Na svet prišla so vzácnou a ojedinelou genetickou chorobou s názvom Parciálna trizómia trinásteho chromozómu. Okrem toho sa jej pridružili i ďalšie problémy, vrátane epilepsie. Vyžaduje neustálu starostlivosť a je plne odkázaná na pomoc najbližších.
Najväčšiu starostlivosť jej venuje mama Ivana, ktorej pomáha manžel Jaroslav, náš kolega pracujúci vo valcovni bezšvíkových rúr. Pre rodinu je každodenné fungovanie náročné, no dcére dávajú všetko, čo je v ich silách.
„Natálka trpí vzácnym a ojedinelým ochorením. Viem len o troch prípadoch v rámci celého Slovenska. Má slabší, ba až pozastavený psychomotorický vývoj. Stále je na úrovni ročného, maximálne dvojročného dieťaťa, čiže je postihnutá fyzicky i mentálne,“ rozpráva o problémoch svojej dcéry Ivana. Lekári pritom dávali dieťaťu maximálne rok života a rodičov pripravovali na to, že bude pripútaná na lôžko.
Natália je však bojovníčka a aj vďaka cvikom a rehabilitáciám sa pohybuje, hoci len štvornožky. „Dokáže sa s oporou aj postaviť, ale samostatne nechodí. Veľa vecí by dokázala, ale nemá motiváciu, respektíve, mozog ju akoby nepustí a presviedča ju, že sa to nedá,“ pokračuje Ivana.
Mama priznáva, že život s ťažko chorým dieťaťom je náročný nielen po fyzickej, ale najmä psychickej stránke.
„V minulosti chodila do zariadenia DSS v Banskej Bystrici a ja som pracovala. Dcéra bola ale často chorá, mala rôzne infekcie, čiže som bola viac pri nej ako v zamestnaní. Napokon som pri nej ostala a presťahovali sme sa do Lopeja. Trávim s ňou 24 hodín denne,“ opisuje neľahkú situáciu.
Špeciálne parametre
Dcéra vyžaduje neustálu starostlivosť a pozornosť. Od kŕmenia, obliekania až po celkovú osobnú hygienu. Keďže nerozpráva, dorozumievanie je zložité. Okrem toho chodí dvakrát do týždňa do špeciálnej školy vo Valaskej. Vzhľadom na jej zdravotný stav často absolvuje vyšetrenia a kontroly u rôznych lekárov a tiež mnohé rehabilitácie. Bez auta by presúvanie z miesta na miesto nebolo prakticky možné.
„Mali sme menšie auto, ale Natálka už vyrástla. Potrebovali sme vozidlo s väčším kufrom a nízkou nakladacou hranou, keďže neustále využívame kočík a v budúcnosti plánujeme používať aj chodítko. Dôležité bolo, aby malo posuvné dvere. Navyše, dcéra nechce sedieť v autosedačke. Celkovo je s ňou manipulácia pri nastupovaní a vystupovaní náročná. Keby nevyrástla a spolupráca s ňou by bola lepšia, nové auto by sme zatiaľ určite neriešili,“ pokračuje Ivana.
Auto splnilo účel
Rodičia hľadali vhodné auto a napokon sa im podarilo zakúpiť Peugeot Rifter, ktorý všetky požiadavky spĺňa.
„Ide o dvojročné vozidlo, ktoré v čase nákupu nemalo veľa najazdených kilometrov. Musím povedať, že sme s ním veľmi spokojní a s predošlým sa nedá porovnať. Navyše je aj bezpečnejšie a pri manipulácii s dcérou nehrozí, že jej buchneme hlavu. Jednoducho, auto nám uľahčilo každodenné fungovanie.“
Rodičom prispel na kúpu štát, no určité percento jeho hodnoty museli uhradiť z vlastných prostriedkov.
„Predali sme predošlé vozidlo a o pomoc sme požiadali i Nadáciu Železiarne Podbrezová. Žiadosť nám bola schválená, dali sme dokopy všetky prostriedky a chýbajúcu sumu sme doplatili. Pomoc z nadácie si veľmi vážime a aj touto cestou za ňu ďakujeme. Takisto ďakujeme za pravidelnú každoročnú finančnú podporu, ktorou prispievajú zamestnancom, starajúcich sa o zdravotne ťažko postihnutých. Je to pre nás skutočná pomoc,“ doplnila Ivana.
Odľahčovacia služba
Každodenný kolobeh života v rodine Balcových pokračuje už s novým štvorkolesovým pomocníkom. Natálke sa k problémom pridružila aj epilepsia a gastroezofagová refluxová choroba, čiže nemôže prijímať nič v tekutej forme a všetko sa jej musí zahusťovať, preto je starostlivosť o ňu ešte náročnejšia.
„Výchova dcéry je zložitá po všetkých stránkach, vrátane finančnej. V tomto období zbieram dve percentá z daní, ktoré nám každý rok pomáhajú pri všetkých výdavkoch,“ povedala mama a v závere dodala: „Každý, kto sa stará o ťažko postihnuté dieťa by privítal, keby fungovala odľahčovacia služba. Hoci existuje a máme na ňu nárok, realita je iná. Človek si musí oddýchnuť aj psychicky, prípadne vybaviť rôzne veci. A keď sa neustále o niekoho staráte, je to náročné. V tomto trošku náš systém zlyháva. Verím, že sa to raz zmení,“ uzavrela Ivana.
